برای منی که نوشتن در حیطه زنان جزو علاقمندی‌هایم است و اگر بخواهم صریح باشم شاید بیشترین چیزی که ذهن من را درگیر می‌کند زنان هستند؛ هر مشکلی که زنان را در تنگنا قرار دهد می‌تواند موضوعی برای قلم به دست گرفتن من باشد.
همین مطلب اخیری که راجع به مادران نوشتم بازخوردهایی داشت که قابل تامل بود. مادرانی که در بیرون از خانه وقتی موقع شیر بچه‌شان می‌رسد معذب می‌شوند. بیشتر از اینکه شرمنده بچه‌ای شوند که به خاطر نیاز به شیر نق و نوق می‌کند، شرمنده نگاه اطرافیان می‌شوند که چرا با بچه شیرخوار بیرون آمده است و سعی می‌کنند به هر طریق به غیر از شیر دادن، بچه‌شان را آرام کنند.
مساله دیگری که یکی از کاربران مطرح کرد مادران دارای کودکان مبتلا به اوتیسم است. این کاربر از من خواسته بود در این رابطه مطلب بنویسم. خود این کاربر به خوبی درد و رنجی را که یک مادر دارای فرزند اوتیسم می‌کشد توصیف کرده است، چیزی که هیچ به ذهن من نرسیده بود. من وقتی از مادر حرف زده بودم مادری با فرزند سالم مد نظرم بود، به ذهنم نرسیده بود که مادرانی هستند که هم مادرند و هم پرستار. مادری شغل سختی است و حالا تو مادر فرزندی باشی دارای معلولیت، آن هم در جامعه‌ای پر از کاستی‌ها. من فقط یک بار کودک اوتیستیک دیده بودم؛ یک بار که دخترم را داشتم از کلاس بسکتبال می‌آوردم پسرکی تقریبا ده دوازده ساله دست مادرش را ول کرد و حمله کرد به خوراکی‌ای که دست دخترم بود. من هم ابتدا نگاه بدی کردم و بعد مادری دیدم شرمنده. بعد مادرانی دیدم که فس فس می‌کردند و می‌گفتند وقتی چنین بچه‌ای داری نباید به کلاس‌های ورزش شهرداری بیاوری، باید ببری مرکز خصوصی و هزینه کنی.
نوشته این دوستمان را که خواندم قیافه همان مادر شرمنده جلو چشمم آمد. مادری که خود را و بچه‌اش را محکوم به نشستن در خانه نکرده بود و رنج شرمندگی از رفتارهای احتمالی فرزندش را به جان خریده بود، حتمن هر بار که پا بیرون می‌گذارد این حس را هم با خود به یدک می‌کشد که امروز آیا شرمنده کسی خواهم شد یا نه؟
بعد از نوشته این دوستمان فکر کردم حتمن هستند زنان ترکمنی که دارای فرزندی با اختلال اوتیسم هستند. بسیاری از معلولیت‌های فیزیکی و حتی ذهنی برای جامعه شناخته شده است اما اختلالی چون اوتیسم کمتر برای جامعه شناخته شده است. چنین مادری محکوم به وقف خود است. در جامعه‌ای که اوتیسم چندان شناخته شده نیست زجری که یک مادر از اختلال فرزند خود می‌کشد یک مساله و درد ناآگاهی عمومی مساله‌ای دیگر است. روز دوم آوریل «روز آگاهی جهانی اوتیسم» است. هرچند بی‌هیچ مناسبتی این مطلب را می‌نویسم اما برای همدردی با مادری که دارای فرزندی با اختلال اوتیسم است آن هم در جامعه‌ای که با این اختلال آگاهی ندارد، نیازی به مناسبت نیست. هر روز می‌شود آگاهی عمومی را نسبت به این اختلال افزایش داد. هم خود والدینی که دارای کودک اوتیستیک هستند نیاز به این آگاهی دارند و هم جامعه. از همان لحظه‌ای که این دوستمان راجع به این بیماری خواستند بنویسم شروع به جستجو راجع به این بیماری کردم. حاصل جستجویم به اختصار به این صورت است:
- اوتيسم نوعي اختلال عصبي رشدي است كه بر اثر آن طيفي از تظاهرات رفتاري حاد در گفتار، بروز حركات تكراري و كليشه‌اي و نقص در روابط بين فردي و مهارت‌هاي اجتماعي براي فرد رخ مي‌دهد و اين به هم ريختگي موجب مي‌شود كه فرد نتواند زيست عادي و آموزش پذيري موثر داشته باشد.
- یک مادر دارای کودک با اختلال اوتیسم تمام وقت درگیر این بچه‌اش است. چنین مادری با وجود هزینه‌های بالای درمان این اختلال در جامعه مورد غفلت واقع شده است. نا آگاهی جامعه از این اختلال او را بیشتر زجر می‌دهد.
- در استان گلستان برای اولین بار سال گذشته در آزادشهر همایش علمی و تخصصی اوتیسم برگزار شده است. در این همایش آشنایی خانواده‌ها بویژه مادران با بیماری اتیسم، مهم دانسته شده است.
- در استان گلستان برطبق همان آماری که در همایش فوق ارائه شده دویست کودک اوتیست وجود دارد.
- بر طبق جستجوها انجام شده مراحل درماني اوتيسم در ايران به شكل علمي و متناسب با ويژگي‌هاي اين بيماران با استانداردهاي خاص دنبال نمي‌شود چرا كه براي كمك درماني به اين طيف ابتدا بايد حس‌هاي اين كودكان به درستي و به موقع شناسايي شود و منطبق بر الگوي ساختاري مغز كودك براي تحريك كنجكاوي او كوشش كرد.
- اختلال اوتیسم در کشور هنوز جزو بیماری‌های خاص حساب نمی‌شود و اگر خانواده‌ای دارای بیمه تکمیلی نباشد متحمل هزینه بسیار می‌شود.
یک خانواده‌ای که دارای یک کودک اوتیستیک است، تمام خانواده خواه ناخواه درگیر این بیماری می‌شود اما مادر چنین کودکی چاره‌ای غیراز اینکه تمام قد دراختیار فرزندش باشد ندارد. من غیر از آن یک بار گذرا هیچ بار شاهد رنج‌های مادری که دارای فرزند اوتیسم است نبودم. می‌دانم با این نوشته نمی‌توانم چیزی از رنج آنها بکاهم، اما امید که مختصر آگاهی افزوده باشم و هر وقت مادرانه اندیشیدیم و یا خواستیم خدمتی به مادران بکنیم یادمان باشد مادر به علاوه اوتیسم به حمایتی بیشتر نیاز دارد. مادر به علاوه اوتیسم تمام وقت درگیر است، بیایید یک روز به جای فوروارد و یا درج بعضی از مطالب بی‌ارزش صدای این مادران باشیم. متن صدای مادری که دوستمان با نام کاربری صفا برای ما ارسال کردند و بخوبی رنج چنین مادری را توصیف کردند در پی می آید: (توصیه می‌کنم حتمن آن را بخوانید)
صفا, [24.07.19 01:08]
سلام
مطلب مربوط به مادر و بیمارستان و کمبود امکانات رفاهی مادران را خوندم. جالب و عمیق بود.
ناخوداگاه با تیتر مطلب که مادر و محکوم کلید واژه‌های آن بودند به یاد مادرانی افتادم که در عین مادر بودن محکوم هم هستند. و چه ظالمانه؛ چون نه صدای رسانه‌ای دارند و نه زبان گویای وکیلی و یا حتی نه درکی از جانب نزدیکترین افراد خانواده، همسایه و گاه حتی همسر...
صحبتم در مورد مادران کودکان اوتیسم این ملک است. مادرانی که محکومند تا از کودک خود در خفا و جفا نگهداری کنند. مادرانی که محکومند کشان کشان او را تا پای سرویس مدارس و یا سرویس‌های عمومی و یا پای مطب پزشکان و یا بانک‌ها و نانوایی‌ها بکشانند. این تازه به شانس او بر می‌گردد که کودکش چه قدر توان ذهنی دارد. آیا می‌تواند تحمل صف نانوایی را بیاورد. آیا می‌تواند تحمل بستنی دست کودک دیگر را بیاورد و ناحوداگاه حمله نکند. آیا می تواند تحمل نشستن در اتوبوس و یا قطار و یا هواپیما را بیاورد.
آیا مادر قصه ما می‌تواند تحمل نااگاهی‌ها و یا متلک‌های زننده دیگران را بیاورد.
«خانم بچه‌تون خیلی بی ادبه بستنی بچه منو گرفت»، «خانم بچه‌تون رو کمی ادب کنید پای منو لگد زده»،«خانم بچه‌تون رو ببرید تیمارستان چه قدر ونگ می‌زنه من خوابم میاد»...
تازه اینها در مورد کودکانی است که میشه از خانه خارجشون کرد. در مورد شدیدها که اگر بگویم مادر محکوم به حصر به همراه فرزند است، اغراق نکرده‌ام.
این جملات را نوشتم که شما زحمت نوشتن مطلبی مرتبط و اگاهی دهنده در مورد این مادران نگارش کنید. هم قلم شیوایی دارید و هم خواننده خواهد داشت.
راستی تا حالا فکر کرده اید که مادری کودک معلول ذهنی خود را در بیمارستان و یا مطب و یا رستوران و یا صف بانک و یا نوبت دندانپزشکی و یا مراسم ختم متوفیان و یا ...چه کار می‌کند.
اگر فکر کنید که دیگران به کمک این مادر آمده و تا زمان مثلا انجام دادن کارش در دندانپزشکی از بچه او مراقبت می‌کنند، اشتباه می کنید. چنین مادری از خیر دندانش می‌گذرد چون کسی را یارای کمک به خود و به دست آوردن زمانی هر چند کوتاه نمی‌یابد. آری این گونه است خواهر گرامی این مادران محکومند به حصر...اما هیچ گاه کسی صدایشان را نمی‌شنود چون رسانه و روزنامه و تی وی و تلگرام و واتساپ و ...وقت می خواهد که او ندارد.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
با توجه به آن که امکان موافقت یا مخالفت با محتوای نظرات وجود دارد، معمولا نظراتی که محتوای مشابه دارند، انتشار نمی یابند.